Известный в республике журналист Сандугаш Шортанова написала книгу, которая может стать настольной для родителей особенных детей, передает mangystaumedia.kz.
Сандугаш в течение 11 лет работала журналистом на городских и республиканских телеканалах. В 2016 году родила сына – Алдияра. Рассказывает, что уже с рождения у ребенка отмечались некоторые неврологические проблемы. Когда малышу исполнилось полгода, Сандугаш решила обучиться детскому массажу, чтобы самой помогать ребенку. Обучение затянуло – молодая мама узнавала все новые и новые техники и направления, активно применяла их с ребенком. Постоянные занятия с малышом принесли свои плоды – многие неврологические симптомы начали уходить.
«Было тяжело. Ребенок был маленький, как раз начался бракоразводный процесс с мужем, который очень выматывал. Тогда я отправила ребенка в аул к родителям, чтобы немного восстановиться и для того, чтобы он не слышал всех этих скандалов. Это была огромная ошибка. Когда приехала, не узнала сына. Он был какой-то не такой. Как будто он есть, но в то же время его нет. Он не смотрел в глаза, неадекватно себя вел. Я подумала, что скорей всего, это какие-то упущения в воспитании, но на всякий случай пошла к врачу. Я помню то чувство, когда невропатолог сказала о диагнозе. Меня как будто окатили ледяной водой. У ребенка выявили аутичные черты. Я вела себя, как и все мамы, которые узнают о таком диагнозе – сначала отрицала, не хотела признавать. Была надежда, что это ошибка, он еще заговорит, мой ребенок совершенно здоров», - рассказывает Сандугаш Шортанова.
После того, как ребенку исполнилось 2 года, Сандугаш попыталась устроить его в обычный детский сад. Но в сады сына не принимали.
«Мне все говорили – нет, не примем. Он аутист. Когда мне об этом сказали заведующая сада и еще один врач, тогда, наверно, пришло осознание. Началась долгая реабилитация. Мы ездили в Нур-Султан, проходили реабилитацию в Актау. Все это время каждый день занятия, массажи, упражнения, реабилитация – целыми днями. Сейчас ему 5 лет, он смотрит в глаза, отвечает на вопрос: «Что это?», если знает название, конечно. Если не знает, то в ответ спрашивает. Я уверена, что к шести годам он заговорит. Те, у кого такой ребенок, знают, сколько времени нужно уделять занятиям. Хорошо, если есть тот, кто зарабатывает, а если мама одна? Если все делать в комплексе, то на все процедуры уходят большие средства – от 200 до 800 тысяч тенге. Сейчас я трачу на все по 500 тысяч в месяц. Но я зарабатываю – стала делать массаж другим детям. Постоянно обучаюсь, прохожу курсы повышения квалификации. Открыла недавно мини –центр для таких детей», - рассказывает Сандугаш.
Проблем у родителей с такими детьми хоть отбавляй – добавляет Сандугаш. В Мангистау особенных детей около шести тысяч. В очередь на квоту на прохождение реабилитации и лечение стоят чуть больше 2 тысяч человек, но в год отправляют лишь 14-15 детей. Кроме того, если специалисты с русским языком обучения – дефектологи, логопеды, есть, то на казахском – их днем с огнем не сыщешь.
«Когда я приняла диагноз сына – на тот момент ему было 4 года, я начала искать в Мангистау специалистов. И поняла, что их здесь просто нет. Тогда я стала приглашать специалистов из Нур-Султана. Но чтобы было не так затратно, я обратилась в социальных сетях к родителям, которые тоже нуждались в таких занятиях. Были те, кто откликнулись. Среди них были и мамы, которые просто пришли проверить своих детей – малыши не разговаривали по возрасту и вели себя не так. Многие думали, что это педагогическая запущенность, избалованность ребенка. Но когда им указывали на то, что у ребенка аутизм, они не верили, они не хотели в это верить. Хотя налицо были все признаки. Мне стали писать в личку мамы, у детей которых уже был диагноз, они были напуганы так же, как и я когда-то. И вот тогда-то я и решила написать книгу», - говорит Сандугаш Шортанова.
Название книги пришло сразу: «Скажи «Мама!». Сандугаш в ней рассказывает о том, какой путь прошла сама, что помогло справиться, какие методы и средства применяла при реабилитации ребенка. Это был метод проб и ошибок, поэтому автор надеется, что кому-то эта книга окажется полезной. Книга на казахском языке в 192 страницы уже в издательстве, вскоре она должна увидеть свет.
«Это книга – не только передача опыта, но, и конечно, дополнительный заработок. Я планирую отвезти ребенка в Россию, в один из реабилитационных центров, и в Турцию – там также очень хорошая реабилитация. Вообще, ребенку с аутизмом жизненно важно менять обстановку, получать новые впечатления. Это огромный стимул для его развития», - отмечает Сандугаш.
К слову, отец ребенка, по словам Сандугаш, не помогает ничем, кроме алиментов. Диагноз ребенка он воспринял спокойно. Однако, существует огромная беда таких семей, когда матери остаются один на один с ребенком, а отцы, как только узнают о диагнозе, стараются поскорее сбежать. Недавно один из актауских блогеров Jonni Kobuladze написал в социальных сетях пост «Открытое письмо тем отцам, которые бросили семью из-за того, что у их ребенка диагностировали аутизм». Это письмо будет полезно прочитать всем без исключения мужчинам:
«…Будем говорить честно, даже если бы у твоего ребенка не было аутизма, ты все равно не стал бы отцом/мужем года…
Если ты бросаешь жену и семью из-за аутизма, то я готов поспорить, ты никогда не будешь доволен своей жизнью/браком, и с большой вероятностью ты все равно сбежишь, а если и останешься, то будешь торжественно страдать… Потому что, если ты готов бросить жену и семью из-за того, что ты столкнулся с трудностями жизни, то ты не мужчина. А если бы ребенок заболел раком, ты бы сбежал?
Ты бы оставил тогда жену справляться со всем этим стрессом в одиночку?
А в случае любой другой болезни или расстройства?
А если бы это был ДЦП или синдром Дауна?
Их достаточно, чтобы ты засверкал пятками?
Или тебя так сильно пугает только аутизм?
Я хочу сказать, я понимаю, приятель, ты ожидал «обычную» семью, но оказалось, что это невозможно. Возможно, ты не сможешь ходить с сыном на футбольные матчи, гонять с ним мяч и делать миллион других вещей, которые ты себе представлял, но хватит уже ныть по этому поводу… Как насчет сделать что-то, чтобы стать счастливым? Потому что, какие еще варианты здесь есть? Попытаться создать «нормальную» семью с другой женщиной? А если аутизм – это результат твоих генов? Продолжишь попытки, пока не получится?
Если ты уже сбежал и развелся с женой… Еще не поздно стать мужчиной и остаться важной частью жизни твоего ребенка с РАС.
Попробуй узнать побольше о нем. Узнай о его интересах и особенностях. Забирай его как можно чаще – твоя жена заслужила отдых. Забирай детей на лишние выходные или лишнюю неделю каникул. Дай своей бывшей жене немного передохнуть, раз уж ты смог сбежать и, в отличие от нее, особо не напрягался.
Так что даже если ты неудачник, который отказался от жены и семьи из-за аутизма, никогда не поздно взять себя в руки и стать мужчиной!
Можно начать прямо сегодня! Вместо того, чтобы смотреть футбольные матчи по ящику, позвони бывшей жене и договорись о том, чтобы обеспечить ей перерыв и посидеть с ребенком. Матч всегда можно посмотреть в записи. У тебя нет оправданий не сделать это сегодня же!
А что касается тех пап недавно диагностированных детей, которые думают о том, чтобы уйти…
Останьтесь.
Вам не нужно начинать новую жизнь, становиться другим человеком и превращаться суперпапу и по совместительству эксперта по аутизму. Ваша супруга нуждается совсем не в этом. Просто попробуйте стать чуть лучше как отец/муж, чем до аутизма.
Если вы были мужем/отцом, который тусовался с приятелями три вечера в неделю (ради покера, гольфа или футбола), то это устоявшаяся динамика в вашей семье. Так что, когда в доме появился аутизм, не думайте, что жена ждет, что вы все бросите, просто пусть это будет лишь один вечер в неделю, может быть, два, если неделя выдалась особенно стрессовая.
А потом делайте все, что я предложил выше разведенным папам. Больше участвуйте в жизни ребенка, станьте единым фронтом с женой, уважайте ее решения и так далее.
Однако если вы решите остаться в браке, вам нужно действительно быть в нем. Присутствуйте.
Не оставайтесь, если вы собираетесь избегать ребенка и нагружать свою жену еще и своими страданиями.
И те папы, которые ушли из-за аутизма, те папы, которые думают о том, чтобы уйти… тот факт, что вы это читаете – это уже шаг в нужном направлении. Еще не поздно все исправить и начать вести себя как настоящий мужчина, настоящий отец и хороший муж (или бывший муж). Просто начните с чего-то.
Искренне ваш,
Папа ребенка с аутизмом».