В Мангистау проживают более 300 детей с редкими заболеваниями

В областном акимате Мангистауской области прошло заседание круглого стола, посвященного информационной осведомленности по редким заболеваниям в регионе, сообщает mangystaumedia.kz

В работе круглого стола участвовали представители управления здравоохранения, координаторы по редким заболеваниям, руководители и врачи детских больниц, поликлиник, представители Дома ребенка, Центра оказания специальных социальных услуг, НПО, депутаты маслихата Мангистауской области, члены общественного совета, члены Совета по вопросам семьи и социальной защиты населения при партии «AMANAT».

- В регионе зарегистрировано 304 ребенка с редкими заболеваниями. Это такие заболевания, как лейкоз, онкология, болезни крови, муковисцидоз, мукополисахаридоз, ихтиоз. Цены на лекарства для детей, страдающих редкими заболеваниями, очень дорогие. Поэтому на совещании шла речь о проблемных вопросах, в том числе приобретение дорогостоящих лекарств. Местным маслихатом было решено выделить около 300 млн. тенге для лечения пациентов с орфанными заболеваниями. Кроме того, было решено внести в список 14-ть детей, больных редкой формой эпилепсии, для обеспечения их бесплатными лекарственными средствами из фонда «Қазақстан халқына», - рассказала заместитель директора Мангистауской областной многопрофильной детской больницы, координатор по орфанным заболеваниям по Мангистауской области Алия Ешимова.

Мангистау Медиа

Мнение редакции может не совпадать с мнением авторов статей и читателей. Ответственность за достоверность изложенной в статьях и комментариях информации несут авторы.